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为了患白血病的孩子,爸爸快跑

时间:2021-09-28 00:33
  2月26日,徐林军的妻子在家里陪女儿徐浩媛。

3月3日,李春海到燕达陆道培医院送餐。

3月1日,徐浩媛在家里建“游乐场”。

2月27日,一位在燕郊的白血病儿童骨髓移植枯瘦如柴

2月28日,于铁臣的儿子于海龙坐在他的房间里。  在外卖骑手里,47岁并不算有竞争力的年纪。爬楼已赶不上年轻人,跑单也不敢太快。隔三差五请假,再上线时系统的派单量明显下降。  “我就是老天爷案板上的肉,他把我横着切几刀,竖着再切几刀,他还不算完,还要撒上盐在锅里正反地煎。”被白血病驱赶着跑了13年的李春海说,“如果不是为了给小孩看病,我不会来到这个地方。”

  1  送外卖是他们维持生活的方式之一。这些家庭绝大多数分工明确,女人看孩子,男人找工作。当然也有例外,外卖站里首个特殊骑手是一位单亲妈妈。女人一边送外卖给孩子挣钱救命,一边独自照顾孩子,然而跑单不足30天,孩子没了,她一个人悄悄地离开了燕郊。那是2019年。

  之后一年多,外卖站最多时迎来24名白血病孩子的父亲。吸引他们的不只是每单4元的配送费,还有一笔针对外卖骑手子女的1万至5万元的大病救助。

  李春海下身同样穿着黑色皮裤,上身裹着妻子不穿的旧羽绒服。他一天中能正经地吃顿饭的时间是下午两点。那时,燕郊镇的许多餐馆已过午间用餐高峰,他通常会去一家牛肉面馆,点一碗牛肉面,不要牛肉,两元。  外卖站里也有改善生活的时候,比如发工资后,这些白血病患者的家属常约着聚餐,每人花50元吃个火锅。但两块钱一碗的面,才是他们最常吃的。

  每天清晨,他们会在外卖站打个照面,晨会后,找个阳光好的地方,一边晒太阳聊天一边等单。他们之间的谈话,多与送外卖有关,很少聊起各自的孩子,也很少提及过去的生活。

  他的儿子2012年确诊为急性B型淋巴细胞白血病,治了3年,后来家人以为康复了,病例也被妻子一把火全部烧掉,没想到,2018年11月,儿子白血病复发。

  他在西安进行CAR-T治疗(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)。让他感到绝望的是,“做了两个疗程不管用”。那是几近奔溃的李奇第一次想放弃。

  李奇的父亲把白发染黑,回到建筑工地,母亲也染了发,去废品回收处理厂。他想尽一切办法筹钱,有时踏遍旧友的门槛,钱还是凑不够。

  对李春海而言,在这条“脱白”的路上,他最担心的并不是没钱,而是没有希望。12年前,白血病已经夺走了他的大女儿李杨。在那之前,他穷尽各种努力,几乎跑遍了天津、北京的各大医院,但最终失败了。  于铁臣也是被白血病反复折腾的那一个。儿子于海龙2014年8月确诊,2019年12月复发,2020年4月骨髓移植。如今他和妻儿住在燕郊,老家的房子已经卖了,“手里的‘饥荒’(方言,意为欠款)都有40多万(元)”,用于大连与北京之间往返的火车票钱超过3万元。  晚上睡觉前,他脑子里总想,“死了也挺好啊,一了百了,往那旮一躺,特别静。”跟白血病干了7年仗的他说,“醒了之后,就不是那种感觉,就特别烦躁,事儿特别多。”  3

  敲开燕郊一家家单元楼住户的门时,没人能从那张只露着双眼的脸上看出,他们是白血病孩子的父亲。配送费每单4元,和普通骑手一样,并不会因为他们的特殊而更高。

  浙江人徐林军从没算过要送多少单,才买得起女儿吃的一颗靶向药,他不敢算。一颗药将近500元,有时候,这群父亲送一天,买不起半粒药。  他们也会被偷餐,被给差评,会因为超时给顾客赔不是,因为汤洒出来被陌生人甩脸色,因为点了提前送达而被系统罚款500元。一旦被罚款或赔钱,半天,甚至一天的忙碌就白费了。

  3月4日,李春海吃了一碗“又贵又难吃”的海带豆腐面,那原本是他送到约定地点,顾客却声称没取到的餐。他返回发现餐在原地,给顾客送去,被拒收。他担心顾客给差评,只好自己付16.48元买下。晚上回到出租屋里,他将这件不知该找谁说理的事和那碗面一起咽进了肚子里。  “再生一个万一还是(白血病)呢?”二哥劝他。  李固的名字是他取的,他希望儿子坚固、牢靠。后来家里又添了小女儿,他取名李钻,因为钻石是世界上最坚硬的东西。

  直到2017年12月,他所恐惧的变为现实,白血病再次找上他的孩子。之后的三年多时间里,那个病再次掏空这个生活刚有起色的家庭。  很多路,李春海又重走了一遍。  好在治疗三年多后,儿子李固身体向好。李春海一天天挺过来,只是他越来越老。燕郊的寒风时常抽得他两颊泛红,把挂在嘴上的口罩冻得僵硬。

  4  从外卖站出来,上燕灵路,往南走3公里,会路过各式各样的杂货店,在一片遍布红瓦屋顶的村子里,找得到李春海和妻儿租住的家和公寓。公寓离陆道培医院只有900米。李春海住在4楼,一条狭长而幽暗的过道连接着16扇门,其中15扇门里都住着白血病家庭。他们每月花600元租下一套不足30平方米的房子。  客厅也是卧室,陈设简单,里面摆着一个衣柜,两张床,三张小桌。靠门的一张小床属于儿子李固,窗边的一张大床属于李春海和妻子。窗外有几棵他叫不出名字的树,熬了一冬正等待天色转暖,抽枝生芽,怕热的李春海,指望它夏天能挡点儿阳光。  做了骨髓移植后的白血病患者需要住在干净的地方。孩子的父母尽量选择贴瓷砖而非铺木地板的房屋,以避免甲醛污染,厨房和卫生间一定是独立的。给孩子做饭,只能用橄榄油,蔬菜要买最新鲜的且要用纯净水清洗,煮熟,碗筷洗刷后要放进消毒柜。每个家庭都需要一台空气净化器,24小时开着。

  儿子生病以来,李春海一直见缝插针般地工作。

北京小汤山医院搭建隔离病房,每天500元。病友群里后来还有疫区武汉招工的消息,每天1500元,但没人敢去,李春海也没去,“去了我儿子就照顾不上了,出啥状况就麻烦了”。

  “我要是干一天木工,早晨起来手就伸不开。干瓦工的时候,蹲一天腰疼得受不了。贴瓷砖要在地上单膝跪着。”李春海说,“最累的还是干装卸工。”

  李春海难得一次带孩子出游是在2008年。那时,大女儿的病已经很重了,但他先回老家办完港澳通行证,一家三口去了香港的迪士尼乐园。  更多的时候,这群父亲很少有时间陪在孩子身边。有时候他们早晨离开时,孩子没起床,晚上回来时,孩子已经睡着了。那些母亲几乎24小时贴身伺候。  在上海给女儿看病时,妻子每天去菜市场买三四块钱的肉,给孩子补充营养,夫妻俩吃馒头、咸菜。肉铺老板问,这一块肉也不够吃呀?妻子说,自己不吃,给孩子吃的,再后来买的次数多了,老板也不再问。  如今,从外表上已看不出这个可爱的小女孩儿是个被白血病折磨了3年的孩子。只是,她明显比同龄的孩子看上去更瘦小,新长出来的头发,像枯黄的细韭菜,无力地耷拉在头顶上。

  但所有的事情都必须往好处想。李春海已经在计划离开燕郊的事。他说,送外卖并不是个适合挣钱还债的工作,他打算等儿子病好后,就跟朋友去澳大利亚干装修,一两年就能把债还清。

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