骨折80多次的“瓷娃娃”温暖他人

　　网络语言，表示亲切问候——记者注）。”屏幕那头的买家不知道，说出这句话的淘宝客服，是一个仅有130厘米高、33公斤重的90后女孩。

　　她是一名先天成骨不全症患者。这种遗传性疾病又称脆骨病，患者的骨头特别脆弱，极易骨折。因此，他们被形象地称为“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”，却活出了自己的精彩人生。　　“我特别不喜欢看不到天空”

中国青年报记者。隐形眼镜，和大多数这个年纪的女孩一样，爱美、爱笑、爱自拍。身下的轮椅，却又代表着她的特别。　　她自问自答：“一般拉伤的话，动或不动，疼的程度是一样的。但如果骨折，用力绷着肌肉，就不会疼。但只要一放松或一用力，就会疼得死去活来。骨裂也需要绷着，还感觉酸。”

　　“从小到大，我都骨折过差不多80多次了，一大半的时间都疼着，所以有经验。”河北唐山市区20公里以外的郊区。邢辰家的院子盖着厚厚的塑料布和铁丝架，那是为了防大风和暴雪的。

　　“突然有一天，孩子哭得特别厉害，怎么哄都不行，而且越抱越哭。大人觉得不对劲，抱去医院，拍片后才知道是骨折。”邢辰的母亲姜翠莲告诉中国青年报记者。

北京被确诊为患有先天成骨不全症。　　“我当时觉得天都塌了。”姜翠莲的眼中泛起泪光，“看着她疼得浑身发抖，我恨，为什么得这病的不是我？”　　随着骨折的次数越来越多，到了三四岁，邢辰彻底不能下床了。“那时候，我问妈妈：我什么时候可以走路？妈妈说，要等到长大了才行。我就一直盼望快点长大。”　　邢辰解释，骨折头三天，要精神高度集中地把肌肉保持在绷紧状态，不能被别的事情转移注意力，更不能睡着，到最后，常常会虚脱到意识模糊。但即使这样，也避免不了新的骨折。

　　“有一次左腿骨折，我就身体朝左侧躺着，好不容易坚持到第3天，以为可以睡一觉了。突然，右腿一阵剧痛，我知道，完了，右腿又断了。当时，应该是第一次感到绝望吧。”　　疼痛、忍耐、绝望，贯穿每一个“瓷娃娃”的童年。

　　有一天，张欣毅突然说要玩飞檐走壁的“跑酷”，赵春芳差点魂飞魄散。幸好，张欣毅的注意力后来被双节棍和太极剑给吸引了。赵春芳指着床单上杯口大小的洞嘟哝道：“这个就是他最近用剑给戳出来的。”

　　到现在，“瓷娃娃”张欣毅都爱拿着双节棍比划。儿子越是活泼好动，赵春芳就越心酸：“让这样一个爱跑爱跳的孩子躺在那里不能动，简直太残忍了。”　　在张欣毅的床头，放着一只鱼缸。在骨折的日子里，他就看着鱼缸里的鱼悠然游动。　　“不记得了，嘿嘿。”张欣毅咧嘴笑道。